8月初，湖南炎陵一则求药信息上了热搜。
2岁男童出生6个月被确诊脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA），SMA是一种罕见的致死性基因病。
在新生儿中的发病率为1/6000-1/10000。
患有SMA的这个孩子，“头不能抬起来，手不能抬起来，脚在逐渐萎缩，24小时需要人看护”。
有数据统计，患者大多超不过2岁，这个孩子现在已经在生命边缘了。
而目前国内唯一可以用来治疗SMA的特效药是美国渤健生物研发的“诺西那生钠注射液”。
就是这么一剂5毫升的注射液，标价70万！平均每滴7000元。
不止如此，这种特效药还不是一剂全消…
需要终身持续服用，前两个月4针，买一送三，后续每四个月一针，买一送一…
也就是说，第一年至少需要买两针，140万！
绝大多数独生子女家庭都难以承担，更何况求药当事人还有一个8岁的儿子要养。
年轻的父母每天都亲眼看着孩子一点点衰弱下去，却束手无策。
无独有偶。
山东临沂的诺诺也患有SMA，但相比之下幸运得多，他已经进行近1年的诺西那生钠药物治疗。
不到1年已经自费140万，几乎掏空了家底。
诺诺的父母不仅要全天日夜陪护，还要想办法赚更多的钱。
SMA治疗是持久战，一旦打开了这个口子，口袋根本兜不住钱，赚的钱都用来买药；
孩子现在还小，父母还可以做家庭教育；等孩子再长大点，必须要上学的时候，诺诺妈妈根本无从计划。
但无论情况再怎么让人绝望，只要孩子还在身边，迟来的一声“妈妈”也能让父母重燃希望，觉得一切都值得。
刚开始爆出这个新闻的时候，网友们都在骂：
一剂药能卖到这么贵？国家干嘛去了？
但很快，大家就发现，这个药目前处于市场垄断阶段，不仅在中国，在别的国家也是天价，甚至更贵！
美国一剂自费12.5万美元（折合人民币87万），比中国的70万还贵；
澳大利亚单支价格是11万澳元，（折合人民币约55万），也不便宜；
然而，诺西那生钠在澳大利亚，是被纳入药品福利计划（相当于医保），个人只需要额外支付41澳元（折合人民币205元）即可。
咱们中国能不能也把它纳入医保？
诺西那生钠2019年才获批进入中国，在中国属于自费药物。
医保局应舆论回应，这种特效药已进入医保谈判日程。
但因为是专利药物，存在垄断性，企业自主定价，医保局的谈判估计也不能有大幅降价。
即使真能纳入医保目录，大家也会面临另一个问题——羊毛出在羊身上，大家的每个月缴纳的医保费也会跟着水涨船高。
医保池子里蓄的不过是我们每个月从工资定期被划扣的钱，是有限、定量的。
医保作为普惠性政策，解决的是大部分疾病基础性用药。
一小瓶70万的天价药，至少需要1400个人1年的医保缴费来分摊；
否则，只能提高社保缴纳比例，大家每个月多交点钱。但这就违背了社保“广覆盖、低水平”的本质。
更何况，70万只是个开端，这个孩子还需要终身服药……
像这样的天价自费药、这样的罕见病患者，还有千千万……
让诺西那生钠进入医保目录，通过医保报销，这种做法在目前来说显然不现实。
罕见病不是无药可治，但高昂的天价，让很多患者和家属更为绝望。
医保无法报销，真正能救患者家庭于水深火热的，还有一个——商业保险。
比如重疾险，除了一般的大病，有些产品甚至会针对一些特定疾病、罕见病额外赔付一两倍的理赔金；
又比如百万医疗险，更是每年有数百万的报销额度，自费药、进口药、靶向药等可以100%报销，妥妥的够用！
咱们上面说的SMA，如果父母有为患儿提前购置保险，那么两个家庭将会是完全不同的境遇：
虽然健康险中一般免责条款都会把“遗传病”除外：
但有些产品明确把“婴儿进行性脊肌萎缩症”这一重疾列入保障条款，并且特别说明不受免责限制。
谱蓝君搜罗总结了能赔偿和报销这一特疾的保险产品，如下表所示：
还是有不少产品可以保的，而且保障力度很大：
百万医疗险直接可以将100%医药费报销；
重疾险如果按照谱蓝君的建议至少给孩子买50万基础保额，那么确诊SMA后最多能一次性获赔150万元；
两笔理赔金下来，两年的治疗费就有着落了，家里还不用因此掏空钱袋子。
2018年，《我不是药神》热映，推动了那年的医改，影片中吃垮了无数家庭的抗癌靶向药格列卫，终于被纳入医保目录中。
2020年，新冠肺炎全球流行，国家宣布全权承担新冠肺炎的治疗费。
我们欣喜于社保体系日趋完善，造福更多国人。
但也要看到，在此之前，有多少个患者和家庭因此沦陷，等不到保障更完善的那天。
目前、以及未来很长一段时间内，国家社保都只能尽到基础保障的作用，完善整个保障体系，还需要靠我们自己。
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