70万一针的天价药,有没有机会用医保报销?

8月初,湖南炎陵一则求药信息上了热搜。

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"

2岁男童出生6个月被确诊脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA),SMA是一种罕见的致死性基因病。

在新生儿中的发病率为1/6000-1/10000。

患有SMA的这个孩子,“头不能抬起来,手不能抬起来,脚在逐渐萎缩,24小时需要人看护”。

有数据统计,患者大多超不过2岁,这个孩子现在已经在生命边缘了。

而目前国内唯一可以用来治疗SMA的特效药是美国渤健生物研发的“诺西那生钠注射液”。

就是这么一剂5毫升的注射液,标价70万!平均每滴7000元。

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"

不止如此,这种特效药还不是一剂全消…

需要终身持续服用,前两个月4针,买一送三,后续每四个月一针,买一送一…

也就是说,第一年至少需要买两针,140万!

绝大多数独生子女家庭都难以承担,更何况求药当事人还有一个8岁的儿子要养。

年轻的父母每天都亲眼看着孩子一点点衰弱下去,却束手无策。

无独有偶。

山东临沂的诺诺也患有SMA,但相比之下幸运得多,他已经进行近1年的诺西那生钠药物治疗。

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"

不到1年已经自费140万,几乎掏空了家底

诺诺的父母不仅要全天日夜陪护,还要想办法赚更多的钱。

SMA治疗是持久战,一旦打开了这个口子,口袋根本兜不住钱,赚的钱都用来买药;

孩子现在还小,父母还可以做家庭教育;等孩子再长大点,必须要上学的时候,诺诺妈妈根本无从计划。

但无论情况再怎么让人绝望,只要孩子还在身边,迟来的一声“妈妈”也能让父母重燃希望,觉得一切都值得。

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"

刚开始爆出这个新闻的时候,网友们都在骂:

一剂药能卖到这么贵?国家干嘛去了?

但很快,大家就发现,这个药目前处于市场垄断阶段,不仅在中国,在别的国家也是天价,甚至更贵!

美国一剂自费12.5万美元(折合人民币87万),比中国的70万还贵;

澳大利亚单支价格是11万澳元,(折合人民币约55万),也不便宜;

然而,诺西那生钠在澳大利亚,是被纳入药品福利计划(相当于医保),个人只需要额外支付41澳元(折合人民币205元)即可。

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"
(渤健中国声明)

咱们中国能不能也把它纳入医保?

诺西那生钠2019年才获批进入中国,在中国属于自费药物

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"
(渤健中国声明)

医保局应舆论回应,这种特效药已进入医保谈判日程。

但因为是专利药物,存在垄断性,企业自主定价,医保局的谈判估计也不能有大幅降价。

即使真能纳入医保目录,大家也会面临另一个问题——羊毛出在羊身上,大家的每个月缴纳的医保费也会跟着水涨船高。

医保池子里蓄的不过是我们每个月从工资定期被划扣的钱,是有限、定量的。

医保作为普惠性政策,解决的是大部分疾病基础性用药。

一小瓶70万的天价药,至少需要1400个人1年的医保缴费来分摊;

否则,只能提高社保缴纳比例,大家每个月多交点钱。但这就违背了社保“广覆盖、低水平”的本质。

更何况,70万只是个开端,这个孩子还需要终身服药……

像这样的天价自费药、这样的罕见病患者,还有千千万……

让诺西那生钠进入医保目录,通过医保报销,这种做法在目前来说显然不现实。

罕见病不是无药可治,但高昂的天价,让很多患者和家属更为绝望。

医保无法报销,真正能救患者家庭于水深火热的,还有一个——商业保险。

比如重疾险,除了一般的大病,有些产品甚至会针对一些特定疾病、罕见病额外赔付一两倍的理赔金;

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"
(某少儿重疾险)

又比如百万医疗险,更是每年有数百万的报销额度,自费药、进口药、靶向药等可以100%报销,妥妥的够用!

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"
(某百万医疗险)

咱们上面说的SMA,如果父母有为患儿提前购置保险,那么两个家庭将会是完全不同的境遇:

虽然健康险中一般免责条款都会把“遗传病”除外:

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"
达尔文3号-免责条款)

但有些产品明确把“婴儿进行性脊肌萎缩症”这一重疾列入保障条款,并且特别说明不受免责限制

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"
(达尔文3号-SMA定义)

谱蓝君搜罗总结了能赔偿和报销这一特疾的保险产品,如下表所示:

0万一针的天价药,有没有机会用医保报销?"

还是有不少产品可以保的,而且保障力度很大:

百万医疗险直接可以将100%医药费报销;

重疾险如果按照谱蓝君的建议至少给孩子买50万基础保额,那么确诊SMA后最多能一次性获赔150万元;

两笔理赔金下来,两年的治疗费就有着落了,家里还不用因此掏空钱袋子。

2018年,《我不是药神》热映,推动了那年的医改,影片中吃垮了无数家庭的抗癌靶向药格列卫,终于被纳入医保目录中。

2020年,新冠肺炎全球流行,国家宣布全权承担新冠肺炎的治疗费。

我们欣喜于社保体系日趋完善,造福更多国人。

但也要看到,在此之前,有多少个患者和家庭因此沦陷,等不到保障更完善的那天。

目前、以及未来很长一段时间内,国家社保都只能尽到基础保障的作用,完善整个保障体系,还需要靠我们自己。

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