保险能为罕见疾病提供什么保障？投保需要注意什么？

国家医保目录调整又传来好消息：

说到罕见病，大家印象深刻，

比如渐冻症、2021年调整国家医保药品目录，将70万/瓶用于治疗脊髓性肌萎缩症的天价药品纳入医保。

罕见病并不罕见。

根据《中国罕见病定义研究报告2021》，中国约有2000万罕见病患者。

美国罕见疾病组织（NORD）根据官网数据，全球罕见病患者已超过3亿，其中50%是儿童。

而且由于缺乏治疗手段，治疗费用高，罕见病患者的生存状况令人同情。

所以，社保和商业保险还能为他们提供什么帮助呢？

一起来了解一下。

• 罕见病患者面临三大医疗困难
• 保险能为罕见疾病提供什么保障？
• 罕见病患者投保注意事项
• 谱蓝君总结

罕见病能治好吗？

答案很难。

2020年中国罕见病大会明确指出，高达百分之九十五的罕见病仍然没有特效药。

首先，诊断困难。

由于80%的罕见病是遗传病，而且50%是儿童，再加上目前诊治能力较弱，很容易被误诊为其他疾病。

有调查显示，一种罕见病从诊断到诊断，平均需要4年左右的时间。

例如，瓷娃娃病是一种罕见的疾病，是由间充质组织发育不良和胶原蛋白形成障碍引起的先天性遗传性疼痛。其特点是顽固、脆弱，易骨折。

这种疾病很容易被误诊为缺钙。

曾经有一个孩子患有瓷娃娃病，发病十年，一直被误诊，花光了家里几十万的积蓄。

十年后发现瓷娃娃罕见病关爱中心，发现腿骨质已严重流失，而且家里也再也拿不到钱给他做正确的治疗。

假如能及时诊断并接受正确的治疗，其实还是可以像其他孩子一样正常学习和生活。

第二，医疗资源.专业医学人才短缺。

在全球已知的七千多种罕见疾病中，只有不到百分之十的疾病有批准的治疗药物或方案。

同时，我国罕见疾病相关专业的医学人才非常稀缺，只有少数人才集中在上海.一线城市的大医院，比如北京。

第三，难买药。

基于《第一批罕见病目录》中的一百二十一种，其中八十六种有治疗药物，七十七种我国有，但截至去年，已有五十八种药物被纳入医疗保险，但只覆盖二十九种罕见疾病。

即使有药物可以治疗，价格也会让大多数患者望而却步。

例如：

卟啉病患者发病需要一种可以救命的人血红素，每年治疗费用约二十万元；

戈谢患者的救命药思而赞两万三元一针，成年后每年的药费超过两百万元；

治疗渐冻症的特效药，每个月吃一盒需要四千元，还只能缓解病情。

类似电影“我不是药神”这个故事正在罕见病患者中上演，

比如卟啉病患者，为了生存，他们只能冒一系列风险通过海外渠道购买人血红素来治疗疾病。

治疗罕见疾病需要时间和金钱，不仅需要专业医生在初期做出正确诊断，还需要跟上后续治疗药物，这需要大量的治疗费用。

保险能为罕见病提供什么保障？

1.国家医保

尽管近年来，国家出台了一系列帮助罕见病患者的相关政策，

比如2022年医保目录目录的调整，其中一个主要特点就是政策转向罕见病.适当倾斜儿童等特殊人群。

但由于罕见病发病率极低，而医疗保险的一个重要原则是覆盖足够多的人群，因此仍有许多罕见病药物尚未列入医疗保险目录。

而且要想完全纳入国家医疗保险，短期内也很难实现。

2.罕见病患者可以购买哪些商业保险？

首先，我们来看看这四种基本保险可以为罕见病患者提供什么保障。

（1）重疾险

大病保险的健康告知一般比较严格。

血友病和帕金森病是一种罕见的疾病，在健康通知中被询问。

谱蓝君以帕金森病为例进行智能承保，遗憾的是无法投保。

其多其他大病保险也是如此。

而且如果是在生病前投保，那么就可以得到一定的保障。

儿童大病保险，很多都会加强儿童特殊疾病和儿童罕见病保障。

比如青云卫2号、大黄蜂7号。

(2)百万医疗保险

百万医疗保险的健康告知比重疾病保险更严格，也对遗传疾病更严格.先天性畸形.变形或染色体异常等。

所以，如果患上了罕见病，成功投保百万医疗保险的概率很低。

不过，众安尊享e生2022比较特殊。

它有一种针对未成年人罕见病的特殊药物保护，

对于出生30天至17岁的被保险人，涵盖13种罕见疾病和30种罕见疾病特殊药物，包括广为人知的SMA还包括罕见病，最高报销100万。

这款产品，出生30天就可以投，保住院保额可达600万。

而且如果因罕见病住院，医疗费用0免赔。

可以说是罕见病患者的福音。

（3）意外险

意外险投保门槛低，大部分产品没有健康告知，被保险人可以正常工作和生活投保。

因此，像那些病情相对较轻的罕见病患者，如肝豆病患者，在正常治疗的情况下可以像正常人一样生活，或者可以购买意外险。

（4）寿险

定期寿险的健康告知也比较简单。

不过，先天性疾病或遗传性疾病患者，仍不能投保。

假如是非遗传性罕见病，购买定寿产品的可能性仍然很大。

罕见病患者难以投保，需要注意以下两点：

首先，注意免责条款。

许多罕见疾病属于遗传疾病.商业保险一般将变形或染色体异常纳入免责范围。

所以在投保时要特别注意自己的疾病是否在免责范围内。

第二，尽早投保。

家族遗传病风险较高的朋友，尤其要注意。

保险是保护未来的风险。只有当你健康时，你才能得到最全面的保护。一旦你有身体问题，你将被增加保险费，除外或拒保。

大多数罕见病患者年龄较小，约50%的患者是儿童。

所以，越早投保越好，能为孩子抢到的不止几天，很可能是一辈子的保障。

就目前而言，商业保险，主要是在生病前投保，才能为罕见病患者提供帮助，

同时也寄希望于国家医疗保险政策。

希望随着医学的进步，社会保障和商业保险能够在保障范围内做出更多的尝试。

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